REVISTA EN FAMILIA

 

Hablemos de Autismo

El Autismo se identifica con el color Azul, esto se debe a que representa lo que viven las familias y personas con ésta condición. El color azul tiene la peculiaridad  de ser brillante como el mar en un día de verano y otras veces se oscurece como un mar en “tempestad” y es con esta comparación que se ejemplifica lo que sucede con esta condición neuroconductual, representa el camino que la familia y cuidadores primarios se encuentran recorriendo, un camino lleno de desafíos.

Dejando por un lado las famosas tendencias de las redes sociales y el creciente interés que la población muestra por el Autismo, veamos las estadísticas a nivel mundial y revisemos: 1/68 personas ha sido diagnosticada con TEA (Trastorno del Espectro Autista), esto puede estar directamente relacionado a las mejoras observadas a lo largo de los años en cuanto a evaluaciones neurológicas y a la cada vez más creciente experiencia de profesionales relacionándose con las personas diagnosticadas con TEA. 

Pero esto es un mero supuesto, otra teoría habla de una creciente población que se diagnostica con mayores índices dentro del Espectro, dicho de otra manera la población mundial muestra crecientes índices de aumento en personas diagnosticadas con TEA. A manera de aclaración, vale la pena decir que el diagnóstico no etiqueta a la persona, no podemos hablar de un chico “autista”, más bien nos referimos a él o ella como “una persona con autismo”.

Veamos ahora las principales características del diagnostico. Podemos diferenciarlo por tres conductas fundamentales:

1.     Dificultades en las habilidades sociales

2.     Déficit en comunicación verbal y no verbal

3.     Conductas restringidas y repetitivas

Otra característica de mucha importancia es que no muestra ningún rastro físico ni peculiaridad genética sobresaliente, esta condición es a nivel neuronal y podemos apreciarla en las conductas antes descritas, si bien son características muy puntuales, las manifestaciones pueden ser muy diversas y diferenciadas entre una y otra persona. La prevalencia ha mostrado ser mayor en niños que en niñas, actualmente se manejan estadísticas de por cada 4 niños diagnosticados una es niña, por lo que la incidencia es mayor en género masculino que femenino. 

Estos datos empiezan a variar en cuanto incidencia de casos diagnosticados en niños y niñas, el número se ha acrecentado en los últimos años en cuanto a niñas e incluso para mujeres adultas que fueron erróneamente diagnosticadas en el pasado. La prevalencia continua inclinándose hacia los hombres, pero estos datos se empiezan a igualar estadísticamente.

A pesar que el conocimiento ha ido en aumento y las grandes campañas de concienciación empiezan a mostrar mejores indicadores de tolerancia, en la población guatemalteca sigue siendo un tema de mucho cuidado, nos encontramos comúnmente a padres de familia refiriéndose a sus hijos con expresiones como: “yo quiero que hable y que deje esas cosas raras que se trae”; una de las más escuchadas es “pero se le va a quitar ¿verdad?” con lo que podemos comprender que el camino es largo aún. El Autismo es una condición neurológica que acompaña a lo largo de toda la vida y no existe cosa tal como una “cura”, en primer lugar porque no estamos hablando de una enfermedad, más bien de una “CONDICIÓN HUMANA” y se debe abordar de esta manera, como una condición de vida, de vida humana.

Tomando en cuenta lo diverso del diagnóstico, lo variado de los matices con los que se manifiesta y la gama amplia de diferencias entre la manifestación de un diagnóstico entre una persona y otra, es imperante contar con un equipo interdisciplinario de varios profesionales con experiencia en el área de intervención y conocimientos tanto en metodologías internacionales que han demostrado su efectividad en la mejora de vida de estas personas diagnosticadas con TEA, como también tener varias características actitudinales que fomentan el establecimiento de un vínculo estable y seguro para que la metodología pueda llevarse a cabo. 

Esta vista superficial del diagnóstico de TEA y de sus intervenciones, nos muestra una pequeña parte de lo complejo que puede ser el brindar un servicio consciente y adecuado a las necesidades de cada persona que se acerca a un profesional en busca de ayuda, en ocasiones estos padres de familia se enfrentan a diagnósticos erróneos, profesionales poco éticos, instituciones con reglamentos alejados a la realidad del diagnóstico; y sobre todas estas vicisitudes, los altos costos que una intervención multidisciplinaria pueden traer, según estudios de mercado profesional, realizados por la Asociación Guatemalteca por el Autismo, el costo de estas terapias puede rondar entre los 6 mil a 7 mil Quetzales mensuales, estos datos fueron publicados en 2013 por lo que el costo puede ser más alto ahora.

El poco conocimiento que aún tenemos referente a este diagnóstico es uno de tantos impedimentos que limitan la temprana y adecuada intervención, es en estos casos donde las familias se ven obligadas a buscar diferentes opciones ante tal situación. Cuando nos enfrentamos a ésta situación de buscar un especialista que pueda asesorar a la familia debemos tener en consideración que las intervenciones que, según estudios de diversas metodologías y de su efectividad ante el diagnóstico de TEA, deben enfocarse a que las terapias con mayor efectividad son las que se perfilan en diferentes áreas de intervención, puesto que encontramos tres características principales del diagnóstico, tres conductas observables,  al menos debemos buscar profesionales que ofrezcan soluciones ante estos tres requerimientos del diagnóstico, esto es lo mínimo que se debe buscar. Ante el desconocimiento de las características antes descritas, y ante el latente luto que varias familias batallan constantemente por dejar atrás, tener la paciencia y brillantez para encontrar la terapia que mejor se ajuste al diagnóstico puede ser un camino muy largo de igual manera. 

Otro gran obstáculo con el que se enfrentan las familias cuando las posibilidades de intervención se agotan, es el de enfrentar un mal diagnóstico, lastimosamente en nuestro país es una realidad latente, constantemente las familias se enfrentan a desfiles interminables de profesionales que se precipitan con el diagnóstico ante las conductas observadas y esto puede atrofiar el proceso de mejoras de vida;  en el peor de los casos, nos encontramos también con personas cercanas, la familia por ejemplo, de donde se escuchan las opiniones de quienes nos rodean y donde alguien tiene a bien decir “esto parece Autismo” y se vuelcan hacía esta destellante “luz” que alguien les mostró, en muchas ocasiones este punto del camino sólo trae mayores frustraciones y conflictos entre familias y amigos, con esto no se intenta buscar culpables debido a que los padres de familia, en su afán por proveer los mejores recursos para sus hijos, buscan las mejores opiniones referente al tema del diagnóstico que puede ser algo confuso al inicio de esta búsqueda.

Infinidad de supuestos pueden pasar por la cabeza del padre de familia al no encontrar una respuesta que ayude a liberar sus ideas más fatalistas y que ayuden a desaparecer la ansiedad que esto supone, ante estas situaciones el padre de familia inicia una faena de búsqueda de respuestas con tal de encontrar un diagnóstico, pero esto puede llevar, tristemente, años de intervención inexistente para el niño o niña.

Otro aspecto de mucho interés y frecuencia dentro de esto padres que buscan respuestas y la mejor opción para su hijo o hija, es el de preocuparse por adquirir la mayor cantidad de información posible referente al tema y esto ayuda a calmar su ansiedad momentáneamente, la contraparte de esta búsqueda de respuestas suele manifestarse en la carencia que se muestra para manejar la información recabada, esto lo apreciamos en los momentos en que los padres de familia debaten frente al profesional las investigaciones empíricas ante la experiencia del mismo, y buscan llevar a cabo en casa la práctica de la información obtenida, y suelen retirar a sus hijos de programas que pueden resultar de mucho provecho para sus hijos, sin embargo lo apresurado de su intención les dificulta la aceptación a estas propuestas de intervención y resuelven llevar ellos mismos el tratamiento o inmiscuirse en el mismo asumiendo que son expertos ya por la cantidad de información que “manejan”.

Para aterrizar las ideas antes expuestas, debemos tener claro una cosa: “la mente humana nunca dejará de sorprendernos” y las manifestaciones de ésta mente humana las vemos constantemente, día con día en nuestro chicos con Autismo, si bien es cierto que debemos acercarnos a profesionales con experiencia, también es cierto que necesitamos de un equipo multidisciplinario para mejorar la calidad de vida de la persona con Autismo y podamos mejorar también sus estrategias de vida, y que, en la manera de lo posible, lo realice lo más independiente que le podamos enseñar. El trabajo puede ser arduo y en muchas ocasiones sumamente repetitivo, pero cada esfuerzo y cada sacrificio por pequeño que parezca, lo vale una y mil veces.

 

Lic. Baudilio Bracamonte

Director de Formación Grupo Creare

baudobraca@gmail.com