El pasado 2 de abril se celebró a nivel mundial el Día de Concienciación
del Autismo, se identifica con el color Azul y esto se debe a que representa lo
que viven las familias y personas con ésta condición. El color azul tiene la
peculiaridad de ser brillante como el
mar en un día de verano y otras veces se oscurece como un mar en “tempestad” y
es con esta comparación que se ejemplifica lo que sucede con esta condición
neuroconductual, representa el camino que la familia y cuidadores primarios se
encuentran recorriendo, un camino lleno de desafíos.
Dejando
por un lado las famosas tendencias de las redes sociales y el creciente interés
que la población muestra por el Autismo, veamos las estadísticas a nivel
mundial y revisemos: 1/68 personas ha sido diagnosticada con TEA (Trastorno del
Espectro Autista), esto puede estar directamente relacionado a las mejoras
observadas a lo largo de los años en cuanto a evaluaciones neurológicas y a la
cada vez más creciente experiencia de profesionales relacionándose con las
personas diagnosticadas con TEA. Pero esto es un mero supuesto, otra teoría
habla de una creciente población que se diagnostica con mayores índices dentro
del Espectro, dicho de otra manera la población mundial muestra crecientes
índices de aumento en personas diagnosticadas con TEA. A manera de aclaración,
vale la pena decir que el diagnóstico no etiqueta a la persona, no podemos
hablar de un chico “autista”, más bien nos referimos a él o ella como “una
persona con autismo”.
Veamos
ahora las principales características del diagnostico. Podemos diferenciarlo
por tres conductas fundamentales:
1.
Dificultades
en las habilidades sociales
2.
Déficit
en comunicación verbal y no verbal
3.
Conductas
restringidas y repetitivas
Otra
característica de mucha importancia es que no muestra ningún rastro físico ni
peculiaridad genética sobresaliente, esta condición es a nivel neuronal y
podemos apreciarla en las conductas antes descritas, si bien son
características muy puntuales, las manifestaciones pueden ser muy diversas y
diferenciadas entre una y otra persona. La prevalencia ha mostrado ser mayor en
niños que en niñas, actualmente se manejan estadísticas de por cada 4 niños
diagnosticados una es niña, por lo que la incidencia es mayor en género
masculino que femenino. Estos datos empiezan a variar en cuanto incidencia de
casos diagnosticados en niños y niñas, el número se ha acrecentado en los
últimos años en cuanto a niñas e incluso para mujeres adultas que fueron
erróneamente diagnosticadas en el pasado. La prevalencia continua inclinándose hacia
los hombres, pero estos datos se empiezan a igualar estadísticamente.
A
pesar que el conocimiento ha ido en aumento y las grandes campañas de
concienciación empiezan a mostrar mejores indicadores de tolerancia, en la
población guatemalteca sigue siendo un tema de mucho cuidado, nos encontramos
comúnmente a padres de familia refiriéndose a sus hijos con expresiones como:
“yo quiero que hable y que deje esas cosas raras que se trae”; una de las más
escuchadas es “pero se le va a quitar ¿verdad?” con lo que podemos comprender
que el camino es largo aún.
El Autismo es una condición neurológica que
acompaña a lo largo de toda la vida y no existe cosa tal como una “cura”, en
primer lugar porque no estamos hablando de una enfermedad, más bien de una
“CONDICIÓN HUMANA” y se debe abordar de esta manera, como una condición de
vida, de vida humana.
Tomando
en cuenta lo diverso del diagnóstico, lo variado de los matices con los que se
manifiesta y la gama amplia de diferencias entre la manifestación de un
diagnóstico entre una persona y otra. Es imperante contar con un equipo
interdisciplinario de varios profesionales con experiencia en el área de
intervención y conocimientos, tanto en metodologías internacionales que han
demostrado su efectividad en la mejora de vida de estas personas diagnosticadas
con TEA, como en tener varias características actitudinales que fomentan
el establecimiento de un vínculo estable y seguro para que la metodología pueda
llevarse a cabo.
Esta vista superficial del diagnóstico de TEA y de sus
intervenciones, nos muestra una pequeña parte de lo complejo que puede ser brindar un servicio consciente y adecuado a las necesidades de cada persona que
se acerca a un profesional en busca de ayuda.
En ocasiones estos padres de
familia se enfrentan a diagnósticos erróneos, profesionales poco éticos,
instituciones con reglamentos alejados a la realidad del diagnóstico y sobre
todas estas vicisitudes, los altos costos que una intervención
multidisciplinaria pueden traer.
Según estudios de mercado profesional,
realizados por la Asociación Guatemalteca por el Autismo, el costo de estas
terapias puede rondar entre los 6 mil a 7 mil quetzales mensuales, estos datos
fueron publicados en 2013, por lo que el costo puede ser más alto ahora.
El
poco conocimiento que aún tenemos referente a este diagnóstico es uno de tantos
impedimentos que limitan la temprana y adecuada intervención, es en estos casos
donde las familias se ven obligadas a buscar diferentes opciones ante tal
situación.
Cuando nos enfrentamos a ésta situación de buscar un especialista
que pueda asesorar a la familia debemos tener en consideración que las
intervenciones que, según estudios de diversas metodologías y de su efectividad
ante el diagnóstico de TEA, deben enfocarse a que las terapias con mayor
efectividad son las que se perfilan en diferentes áreas de intervención, puesto
que encontramos tres características principales del diagnóstico, tres
conductas observables, al menos debemos
buscar profesionales que ofrezcan soluciones ante estos tres requerimientos del
diagnóstico, esto es lo mínimo que se debe buscar.
Ante el desconocimiento de
las características antes descritas, y ante el latente luto que varias familias
batallan constantemente por dejar atrás, tener la paciencia y brillantez para
encontrar la terapia que mejor se ajuste al diagnóstico puede ser un camino muy
largo de igual manera.
Otro gran obstáculo que enfrentan las familias
cuando las posibilidades de intervención se agotan, es el de enfrentar un mal
diagnóstico. Lastimosamente en nuestro país es una realidad latente, las familias se enfrentan a desfiles interminables de
profesionales que se precipitan con el diagnóstico ante las conductas
observadas y esto puede atrofiar el proceso de mejoras de vida.
En el peor de los casos, nos encontramos
también con personas cercanas, la familia por ejemplo, de donde se escuchan las
opiniones de quienes nos rodean y donde alguien tiene a bien decir “esto parece
Autismo” y se vuelcan hacía esta destellante “luz” que alguien les mostró.
En
muchas ocasiones este punto del camino sólo trae mayores frustraciones y
conflictos entre familias y amigos, con esto no se intenta buscar culpables
debido a que los padres de familia, en su afán por proveer los mejores recursos
para sus hijos, buscan las mejores opiniones referente al tema del diagnóstico
que puede ser algo confuso al inicio de esta búsqueda.
Infinidad
de supuestos pueden pasar por la cabeza del padre de familia al no encontrar
una respuesta que ayude a liberar sus ideas más fatalistas y que ayuden a
desaparecer la ansiedad que esto supone, ante estas situaciones el padre de
familia inicia una faena de búsqueda de respuestas con tal de encontrar un
diagnóstico, pero esto puede llevar, tristemente, años de intervención inexistente
para el niño o niña.
Otro
aspecto de mucho interés y frecuencia dentro de esto padres que buscan
respuestas y la mejor opción para su hijo o hija, es el de preocuparse por
adquirir la mayor cantidad de información posible referente al tema y esto
ayuda a calmar su ansiedad momentáneamente.
La contraparte de esta búsqueda de
respuestas suele manifestarse en la carencia que se muestra para manejar la
información recabada, esto lo apreciamos en los momentos en que los padres de
familia debaten frente al profesional las investigaciones empíricas ante la
experiencia del mismo y buscan llevar a cabo en casa la práctica de la
información obtenida y suelen retirar a sus hijos de programas que pueden
resultar de mucho provecho para sus hijos. Sin embargo, lo apresurado de su
intención les dificulta la aceptación a estas propuestas de intervención y
resuelven llevar ellos mismos el tratamiento o inmiscuirse en el mismo
asumiendo que son expertos ya por la cantidad de información que “manejan”.
Para
aterrizar las ideas antes expuestas, debemos tener claro una cosa: “la mente
humana nunca dejará de sorprendernos” y las manifestaciones de esta mente
humana las vemos constantemente, día con día en nuestro chicos con Autismo.
Para ello, debemos acercarnos a profesionales con experiencia, necesitamos de un equipo multidisciplinario para mejorar la
calidad de vida de la persona con Autismo y mejorar sus
estrategias de vida para que realice sus actividades de forma independiente.
El trabajo puede ser arduo y repetitivo, pero cada esfuerzo y sacrificio por
pequeño que parezca, lo vale una y mil veces.
Lic. Baudilio Bracamonte
Director de Formación
Grupo Creare
1era calle 16-29
zona 15 colonia El Maestro
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